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Navarra, premiada por el Ministerio de Sanidad gracias a su proyecto de atención integral a menores con enfermedades oncológicas

(UPN/29.8.14) El Ministerio de Sanidad ha premiado al Complejo Hospitalario de Navarra y a la Asociación de Ayuda a niños oncológicos (ADANO) por el proyecto de colaboración que ambas organizaciones llevan a cabo desde 1989. Un reconocimiento que ha supuesto un incentivo más para seguir trabajando con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familias.

El premio está enmarcado en una convocatoria sobre enfermedades raras, categoría a la que pertenecen las leucemias infantiles y la mayoría de tumores sólidos que aparecen en esa edad. Concretamente, este proyecto ha sido uno de los ocho seleccionados por el Ministerio de entre 69 propuestas recibidas a nivel nacional. La experiencia ha sido presentada en el curso “Enfermedades raras de origen genético” que se ha celebrado esta semana en la Universidad Pública de Navarra

25 años de ADANO

El proyecto reconocido nació en 1989 cuando la sección de Oncohematología Infantil del Complejo Hospitalario de Navarra cambió el modelo asistencial hospitalario clásico, hasta entonces centrado en la enfermedad y el profesional, impulsando un modelo biopsicosocial para menores con cáncer y para sus familias, mediante la creación de una Asociación de Pacientes que diera cobertura a las necesidades tanto afectivas y psicológicas como sociales.

Así nació ADANO, que junto al Complejo Hospitalario, trabaja para dar a los niños enfermos y a sus familias una atención integral.Se trata por tanto de una experiencia innovadora ya que el sistema sanitario no remite simplemente a la asociación desentendiéndose de esa parte de la atención, sino que trabaja conjuntamente formando equipos multiorganización que permiten el abordaje integral de la atención y la participación activa de la sociedad en el sistema sanitario.

Las enfermedades raras

Según las últimas cifras, unos 38.000 navarros padecen algún tipo de dolencia poco frecuente. Es decir, el 6% de la población navarra sufre alguna de las denominadas enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y presentan peligro de muerte o invalidez permanente.

En Navarra una orden foral del pasado año reguló la creación del Registro Poblacional de estas patologías, cifradas entre las 6.000 y las 8.000. Un registro en el que se está trabajando actualmente, con el fin de conocer mejor la magnitud del problema.